البيرة/سوا/ أعلنت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم(PSBD)، اليوم الجمعة، عن تنظيم مجموعة من الأنشطة لمناسبة إحياء ذكرى اليوم العالمي للهيموفيليا، الذي يصادف يوم 17 نيسان من كل عام.

وأوضحت الجمعية في بيان لها أنها ستنظم عددا من الفعاليات بهذه المناسبة، منها ورشة عمل للطواقم الطبية يوم العشرين من نيسان لتسليط الضوء على البروتوكولات العلاجية والعمليات الجراحية لمرضى نزف الدم، بالتعاون مع وزارة الصحة الفلسطينية.

وأضاف البيان: أما الاحتفال المركزي بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا فتقيمه الجمعية، يوم الثلاثين من نيسان بحيث يتم تواجد مرضى وعائلاتهم من المحافظات المختلفة في جو عائلي للتعارف والتشبيك وللترفيه والتوعية .

وأردف: استطاعت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم توثيق ما يقارب من 340  مريض هيموفيليا من نوعي ألف وباء ( نقص العامل المخثر الثامن والتاسع) في الضفة الغربية وقطاع غزة ، بالإضافة إلى المئات ممن لديهم نقص في العوامل المخثرة الأخرى كالأول والخامس والسابع والعاشر و"الفان" و"يلبراند"، أو حتى اعتلال في الصفائح الدموية.

وقال البيان: من المؤكد أنه لا زال هناك الآلاف من المرضى لم يتم التعرف عليهم من مرضى نزف الدم، أو حتى هناك خلل وعدم دقة في تشخيص وحساب لكميات الأدوية المحتاجة – العوامل المخثرة - للمرضى المعروفين، وهذا الخلل أحد أسبابه خصوصية الأوضاع السياسية والاقتصادية والاجتماعية في الاراضي الفلسطينية فهناك جهل في  التشخيص الملائم وقلة وعدم انتظام توفر العوامل المخثرة وغياب للرعاية الشمولية الدورية لمضاعفات النزف المتكرر لمرضى نزف الدم حسب البروتوكولات العلاجية، ما يزيد من معاناة مريض الهيموفليا الفلسطيني أكثر مما هو الحال في المجتمعات النامية.

وأوضح أن هذا يتطلب ضرورة تكاثف الجهود محليا ووطنيا وعالميا لتغير الاوضاع  لصالح مرضى  نزف الدم في المجتمع الفلسطيني.

وقالت الجمعية: في اليوم العالمي لللهيموفيليا نجلب الانتباه للحاجة الملحة في العلاج لجميع مرضى نزف الدم وآليات الوصول لهذه الأهداف، وهذا يتحقق بمساعدة مكونات المجتمع المختلفة.

يذكر أن الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم، بدأت عملها في فلسطين عام 1996م، كمؤسسة تطوعية غير حكومية غير ربحية، وتم إعادة الترخيص وتوثيق عمل الجمعية مع وزارتي الصحة والداخلية عام 2006 بجهود المرضى وعائلاتهم ونخبة من المتطوعين والمهنين والأخصائيين ممن رأوا ضرورة تشكيل جسم ونواة تعمل على تجميع المرضى وعائلاتهم في الضفة الغربية وقطاع غزة، وهدفها نشر التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة والمساهمة في توفير العوامل المخثرة والرعاية الشمولية للمرضى على ألا تكون بديلا للجهات الرسمية.